Acompañar adecuadamente la adolescencia de nuestros hijos/as con síndrome de Down

Victoria Vázquez es Licenciada en Psicología y Natalia Vázquez es Doctora en Psicología. Tuvimos la oportunidad de entrevistarlas y hablar con ellas sobre distintos temas y aquí puntualizaremos sobre el acompañamiento en la adolescencia de las personas con síndrome de Down.

¿Qué pasa en la adolescencia?

Natalia describe a la adolescencia como ese proceso de individuación, de separación. Es en algún punto “no te necesito, quiero estar solo”, pero al mismo tiempo también te necesito.

Y cree que un punto importante primero es poder dejarles en claro cuáles son las expectativas que tenemos: “Tengo un montón de pacientes adolescentes con distintos diagnósticos y adolescentes sin ninguna condición, y siempre es: “bueno, papá/mamá, ¿qué esperás que haga?” Hay que comunicárselo, porque si no le decimos, no le anticipamos lo que esperamos que haga, no lo sabrá.

Sobrellevar la etapa en red con otras familias

Victoria asegura que le parece fundamental tener momentos de escucha y de compartir entre padres y madres: “Esto de compartir la experiencia, de ver que otros están en la misma situación que nosotros, que otros también están renegando con que “sí, yo quiero que seas autónomo pero estás tardando 2 horas para hacer eso y necesito que nos vayamos”, y no apurarlo en ese proceso, creo que un poco para alivianar la carga, están buenos esos momentos de escucha y de habla”.

Compartir responsabilidades en la familia

Por otro lado, aconseja tratar de a veces delegar un poco las tareas, que no sea una única persona la que diga las cosas en casa, que haya más personas, ya sean los hermanos, el otro del rol parental que ocupe, que no sea una sola persona la que se tenga que poner en papel firme.

A su vez, sabe que siempre tenemos a los profesionales detrás que encima también nos dicen “bueno, esto lo tiene que hacer”, y obvio, es muy lindo decirlo pero después ponerlo en práctica en casa es muy difícil.

Contar con apoyos para la organización

Y agrega: “Creo que también es fundamental organizarse, poder darles apoyo a ellos para que ellos puedan recurrir a una organización en donde puedan hacer las cosas más solos, por ejemplo en el sentido de los horarios. Que no recurra a mí todo el tiempo para preguntarme a qué hora tengo terapia, en qué momento voy a ir. La agenda es fundamental, si es alguien a quien quizás se le dificulta un poco la lectoescritura, usar apoyos visuales, pictogramas, siempre todas esas cosas ayudan. Hay muchas aplicaciones también en el teléfono que los pueden ayudar a organizarse y que están adaptadas en lectura fácil para que ellos puedan ir poniendo sus horarios y que los ayuden un poco también en la organización”.

Natalia suma que: Eso de los apoyos o de la agenda en la heladera, a mí me parece que funciona fantástico. Yo trabajé durante varios años en Fundación SPINE, trabajábamos con familias con distintas condiciones poco frecuentes, y trabajábamos mucho con pacientes con síndrome de Prader-Willi, y funcionaba perfecto la agenda. Firmábamos un contrato y explicitábamos lo que el paciente iba a hacer. Dejábamos muy a nivel concreto, paso por paso, lo que iba a hacer, y le anticipábamos la consecuencia. Es decir, si no cumplimos con esto, esta va a ser la consecuencia que vas a tener.

Premiar las buenas prácticas

Cuando vos decís “quiero que seas autónomo, andá a bañarte o cumplí con tu tarea”, esto es “esto es lo que yo espero de vos, te lo dejo por escrito”, y con los más chicos se lo puede hacer visual y después con los más grandes también aunque sea más abstracto, el sistema de recompensa. Entonces te anticipo, vos y yo nos ponemos de acuerdo acerca de cuáles son las reglas de la casa, qué espero yo de vos, lo ponemos por escrito y si lo cumplo tengo que entender que esto tiene una ventaja, porque le estoy explicando un valor, le estoy explicando el compromiso, la perseverancia, porque no es sólo el que sea más autónomo, si no la responsabilidad que tiene y el beneficio que tiene de cumplir con un objetivo.

Entonces, si vemos que en la semana cumplió y hubo más días que estuvo bien a que estuvo mal, y podemos ponerlo con caritas o podemos firmar los dos juntos a ver cómo fue el día de hoy, bueno, va a tener una recompensa. Y la recompensa no tiene que ser comprarle algo, puede ser que el fin de semana elija una peli o un paseo, una actividad que le gustaría que hagamos juntos: jugar a la pelota, le enseño a tejer o quiere que hagamos algún tipo de actividad, bueno, esa va a ser la recompensa. Pero yo te estoy pidiendo que hagas ciertas cosas antes”.

Los límites

Y agrega que hay mamás que dicen “espera a que grite para hacerme caso”. La Dra. explica que no tienen que llegar a eso, porque la mamá se desgasta y es una situación que se arma de un vínculo que en algún punto termina siendo violencia aunque sea verbal, y no está bueno y desgasta.

“El límite es sano: los chicos necesitan límites y en la adolescencia mucho más, porque las figuras parentales, los abuelos, los hermanos, sirven de parámetro de qué es lo que está bien y qué es lo que está mal. Entonces, anticipar, ponernos de acuerdo, negociar, y plantear esto del sistema de recompensas puede funcionar”, asegura.

¿Cómo están llevando esta etapa en casa?

Deja una respuesta

ASDRA - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina

Uriarte 2011 (C1425FNA) CABA - Argentina
ASDRA, Miembro Fundador de la Red T21 / Miembro Fundador de FIADOWN
www.asdra.org.ar

Contactate con comunidad ASDRA: