Conductas esperadas y límites en nuestros hijos/as con síndrome de Down

Presentamos algunos apuntes como extracto de las palabras de la Lic. en Psicología Florencia Vázquez en su paso por nuestro programa radial, “En Voz Alta” acerca de la conducta de nuestros hijos/as con síndrome de Down y cómo establecer límites.

“APROVECHÁNDOSE” DE LOS PREJUICIOS

Consultada acerca de si las personas con síndrome de Down se aprovechan de los prejuicios sobre ellas para, por ejemplo, esforzarse menos en una tarea, la Lic. Vázquez respondió que algunas sí, como en todo: “Siempre hablamos de los prejuicios, que las personas con síndrome de Down son re amables y están todas de buen humor… No, claro que no. Hay la misma diversidad que encontramos en todos lados.

Sí creo que tienen un grado de empatía que los distingue y eso a veces es usado, como cualquier otro chico, a su favor”, y ejemplifica: “Yo hacía muchas salidas a la comunidad con pacientes y tuve que dejar de ir a una panadería porque no había forma de que entiendan que no les tenían que regalar nada más. Esta panadería se caracteriza por eso, a todos les regalan medialunas. Entonces, bueno, la medialuna te la acepto, pero no el chocolate en la caja. Porque si no acá estamos brindando una instancia que es un modelado de una situación en la que voy a comprar y me regalan cosas. Esto es sistemático, hasta que muchas veces en algunas instancias tuve que dejar de ir, desde la buena intención, pero no sirve. Porque si no ahí es donde marcamos esa diferencia. Entonces a veces es necesario eso”.

Y asegura que a veces es suficiente con realizar ese señalamiento para evitar este tipo de situaciones. El otro no sabe, lo hace desde un acto de amor, y nosotros en algún punto siempre estamos pensando que esa instancia es una instancia de aprendizaje y de estimulación.

RECONOCER CONDUCTAS ANÓMALAS

En relación a esta cuestión, Vázquez nos habla sobre la importancia que tiene el trabajo de los Papás Escucha de ASDRA y la participación en los grupos de apoyo, de poder escuchar y poder entender que no hay un modelo único, que hay diversidad pero en toda la sociedad. Y comenta que a veces, si no, quedan en conceptos teóricos, “somos diversos”. Sí, bueno, todos, ¿y qué entendemos por esto? Tengo distintas formas de funcionar. Bueno, perfecto. ¿Y qué supone? ¿Yo quiero ver, quiero aprender? ¿es lo único? No, hay un montón de cosas.

Cuenta que muchas familias les dicen: “¿es normal esto?” “¿lo hacen las otras personas con síndrome de Down?” Y ahí se pone como “lo normal”. Ah, ¿estamos diciendo si es esperable o no para el síndrome? ¿o estaríamos hablando de un posible trastorno que acompaña? Porque a veces hay otros niños o jóvenes que sí tienen un trastorno conductual, por ejemplo. Y muchas de esas a veces inquietudes o incertidumbres de parte de la familia nos llevan a que no se actúe al respecto.

Por eso dice que siempre el mensaje es: “¿Hay algo fuera de lo común que vos observás, que se repite, que es intenso y es duradero? Comentalo, comentáselo a la seño, comentáselo al profesional interviniente, porque eso nos va a permitir estimar si realmente tenemos que hacer algo o no.

Y agrega que lo que tiene mucho la conducta, y en esto cuando se apoya en la discapacidad intelectual, es que tiende a persistir en el tiempo. Y había cosas que eran más fáciles de intervenir cuando no se instalaban. Entonces la mirada es siempre la mirada de la atención temprana. “Cuanto más temprano vienen las familias, ya nosotros garantizamos desde nuestra acción que tienen más herramientas. Por lo menos para decir “che, ¿qué leo? ¿qué puedo ver?”.  Y ahí empezar a pensar un poco.

LA IMPORTANCIA DE LOS LÍMITES

La Lic. dice que es importante estar abiertos, atentos, ser conscientes de la importancia del límite, no entendiéndolo como castigo. Y destaca que ese es el gran error que hay, que se lo toma como sinónimo, como que poner un límite es retar, es privar, y en realidad, no. Es marcar qué sí y qué no, y tiene que ver con la toma de decisiones.

“Si yo te digo “esto no, pero esto sí”, te estoy brindando distintos escenarios, no me quedo en el no. Las personas con alguna discapacidad, con desafíos en el desarrollo muchas veces encuentran el NO. Lo que menos queremos es que desde casa se enfrenten todo el tiempo. Pero eso no es lo mismo que decirle que haga lo que quiera. Por ejemplo, “no podés correr, pero podés caminar despacito”. Es marcar un poco el terreno, y a veces hay como cierta sensación de “no te voy a decir que no porque si te digo que no vas a hacer un berrinche y eso te deja expuesto, y deja hasta incluso con una mirada de que todas las personas con síndrome de Down se van a comportar así”, entonces empezamos a perder el eje, que es la singularidad de cada persona, y le tenés que poner límites como le ponés a cualquier persona. Y ese límite no significa un reto o un castigo”, asegura.

Y agrega que es muy importante la formación en el límite porque si no se interpreta que es retarte, y no, es marcarte. Y es muy importante esto de la información porque cuando yo empiezo a entender que, por ejemplo, una persona con síndrome de Down hace 3 o 4 veces lo mismo no lo está haciendo porque es un caprichoso, lo hace porque justamente, por la presencia de discapacidad intelectual el aprendizaje suele ser mucho más automatizado, tiene mucho más que ver con la repetición. Entonces, insiste, insiste, insiste. Cuando logró entender “esto no”, intenta hacer quizás algo parecido, y uno de vuelta tiene que seguir. Pero, para finalizar dice que esa es la misión que nos toca, si lo entendemos. No es “te reto, sos un caprichoso”, o que todas las personas con síndrome de Down son iguales. No. Y esa cree que es una de las principales tareas.

¿Cómo es tu experiencia con los límites en casa? ¿Es igual con otros hijos e hijas?

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