Presentamos algunos apuntes del Dr. Pablo Levatte, médico especialista en Pediatría y Magíster en Ética Biomédica, en su paso por nuestro programa radial, “En Voz Alta” acerca de los cuidados médicos que hay que tener en cuenta en el primer año de vida de los bebés con síndrome de Down.

LOS PRIMEROS DÍAS DE VIDA

El Dr. asegura que lo primero que le diría a una familia que conoce es “felicitaciones”: “Hay un hijo, hay un nuevo integrante de esa familia que fue gestado durante 9 meses, o tal vez menos si fue un bebé prematuro, y está con nosotros en otra situación que es tenerlo en brazos, distinto a tenerlo en la panza.

Lo primero es eso, más allá de todos los estudios, que sabemos que son varios, es poder disfrutar de ese bebé que llegó a casa y poder vivenciarlo, aprender a decodificarlo y que el bebé también aprenda a decodificar cuáles son los códigos de esa familia, que sin duda ya los conoce porque sabe lo que le gusta a la mamá y también sabe los sonidos que están dando vueltas en la casa, si hay hermanos o tal o cual música que le pueda haber gustado a la mamá principalmente durante el embarazo y demás”. Por lo cual asegura que es importante empezar a familiarizarlo ya en el momento en que está extraútero con la realidad del hogar. Siempre y cuando sea un bebé que pudo irse de alta con la mamá y el papá a días de haber nacido.

En otro contexto, en la prematurez o con alguna cardiopatía un poquito más compleja o alguna situación en el aparato digestivo, puede quedarse internado en una neonatología, entonces a veces el contacto piel a piel o eso que llamamos “mamá canguro”, que es poder tenerlo piel a piel sobre el pecho de la mamá o el papá, se va viendo según la situación del paciente.

LOS PRIMEROS ESTUDIOS

Levatte recuerda que el 50% de los niños con síndrome de Down tienen una cardiopatía congénita. Muchos de ellos, con el advenimiento de nuevos estudios intraútero, ya están diagnosticados y ya están de alguna manera organizados los equipos para que el bebé pueda nacer en el lugar adecuado cuando hablamos de cardiopatías complejas. Y en otros casos se hace el diagnóstico post nacimiento.

Según comenta, lo ideal sería que ese bebé se pueda ir de alta en esas 48 o 72 horas que estuvo internado con su mamá, con un ecocardiograma hecho. A veces, según los lugares donde nacen los bebés y la complejidad de los distintos hospitales o sanatorios, se programa para dentro de los 10 días de haber nacido el bebé, “pero no deberíamos tener un bebé con síndrome de Down con más de dos semanas sin un ecocardiograma hecho”, destaca.

Después se hace, por Ley Nacional, el Screening Neonatal: el pinchacito del talón, que es esa toma de sangre, unas gotitas que se analizan en un papel de filtro y que nos dan un montón de información, sobre todo de 6 enfermedades. Una de ellas es el hipotiroidismo, que sabemos que es un poco más frecuente que en la población general en los niños con síndrome de Down.

Si se puede, se haría también un control cardiológico.

Se hace, además, también por Ley Nacional, una valoración de la audición, que son las Otoemisiones Acústicas. Eso puede hacerse a lo largo de ese primer mes de vida, no hace falta que sea tan exacto en esa primera semana.

Y después se hace también la valoración oftalmológica. “La primera valoración es un reflejo rojo que lo podemos hacer los pediatras, no hace falta ser oftalmólogo, pero lo ideal es que tenga una valoración oftalmológica también dentro de los primeros días de vida, si es posible dentro de las dos primeras semanas y sino en el mes, para chequear. Hay alguna situación que se llama “cataratas congénita”, que tenemos el cristalino, que es una lente muy importante en nuestros ojos que está opaca, y eso puede generar una alteración de la visión que si no se trata oportunamente puede alterar la visión el resto de la vida”, asegura.

CUIDADOS EN LA ZONA CERVICAL

Los bebés con síndrome de Down tienen una hipotonía que es característica. Algunos más, algunos menos, pero la realidad es que el tono muscular está disminuido. Eso a veces puede hacer, sobre todo en el cuellito, al no poder sostener la cabeza adecuadamente, algunas lesiones a nivel cervical. Entonces, hay que tratar de cuidar y acompañar esos movimientos de la cabeza cuando el bebé va adquiriendo determinada fuerza y demás, que se va dando en los primeros meses.

Desde chiquitos, en esa etapa hasta que logran contener el cuello adecuadamente, se aconseja cuidar un poquito más esos movimientos, acompañarlos con la mano sobre la zona de la nuca.

Pero el Dr. asegura que no hay que hacer controles de rutina en la zona cervical. Y recuerda que antes, a los 4 años se les hacía un Screening a todos los pacientes. Sin embargo, las últimas normas dicen que sólo se haría un Screening pensando en alguna situación que se esté dando a nivel cervical en los chicos mayores de 4 años, cuando hay alguna sintomatología, alguna alteración en la fuerza de los miembros, alguna alteración al caminar, algunos episodios de molestia en la nuca, o sensación de hormigueo, algunas situaciones que pueden darse en el contexto del desarrollo de los chicos.

En esos casos sí, se planifica una placa específica de la columna y después, si está todo bien, se van abordando otras imágenes. Pero en principio, de recién nacido, en el primer año de vida, no se hace.

Y agrega que algunos, en esa evaluación neurológica inicial, que es ideal hacerla en el primer año de vida, se hace también en ese contexto una ecografía a través de la fontanela, de la mollerita que tenemos en la zona de la cabeza de los bebés, que está abierta y permite con un método súper incruento analizar parte del cerebro y todas las cavidades que tienen que estar adecuadamente organizadas en el cerebro. Son los ventrículos laterales.

CONSIDERACIONES ACERCA DE LA BOCA

Es importante ver bien la boca, cómo está el paladar, cómo está la lengua, cómo está la boca como tal. En la deglución y en la masticación va a ser muy importante como primera medida ver cómo está succionando el bebé, que es el primer paso. Necesitamos nutrirlo, sabemos que la leche materna es la mejor y lo ideal es que pueda succionarla adecuadamente una vez que nace el bebé. A veces se logra, a veces no. “A veces la hipotonía es marcada, hay algún tema en la deglución dando vueltas, entonces uno va valorando a ver si está tragando bien la saliva, si tose cada vez que se prende al pecho. Uno empieza a ver de alguna manera los mecanismos que el bebé puede marcar cuando hay alguna dificultad o algún trastorno en la deglución. Y en eso vamos viendo. Uno sabe que los bebés recién nacidos pierden un porcentaje del peso, que habitualmente es entre el 10% y el 14%, es lo esperable, y que lo van recuperando a lo largo de ese primer mes de vida”, asegura.

Pero dice que si uno ve que está perdiendo un poco más de peso, que a su vez tenemos un paciente con una cardiopatía que puede ser un poquito más compleja, que hay un tema en la deglución o en la succión, a veces hay algunos bebés que pueden necesitar una sonda nasogástrica para poder alimentarse. “Necesitamos darle la fuerza suficiente a ese bebé que perdió un poquito de peso, que está con esa hipotonía, para lograr crecer adecuadamente y tener la fuerza para succionar tanto el pecho de la mamá, o si hace falta en algún momento el complemento”, destaca.

Y agrega que a su vez, si hay alguna cardiopatía, también uno tiene que pensar que la misma succión para el bebé es un gasto energético importante. “Entonces, a veces tenemos pacientes que succionan adecuadamente pero se cansan un poquito más y tenemos que poner una sonda para lograr un buen aumento de peso para llegar adecuadamente a una probable cirugía cardíaca, que hay que hacer en determinado momento en algunas cardiopatías”, comenta.

APARATOS RESPIRATORIO Y DIGESTIVO

“Siempre tenemos que ver que esté haciendo bien pis, que esté haciendo bien caca, que esté tragando bien, que no haya vómitos muy seguidos. Es frecuente encontrarnos con los reflujos en los bebés recién nacidos con síndrome de Down, sobre todo en los primeros 6 meses de vida. Hay reflujos que pueden ser absolutamente fisiológicos, que son bebés que vomitan, y son felices. Se llaman vomitadores felices, digamos, porque son bebés que crecen bien, no tienen acidez. Uno sabe que hay olor a vómito hasta el año de vida, uno convive con eso, ya sabe que es una etapa y los chicos están felices.

Pero tenés otros pacientes que tienen lo que se llama la Enfermedad por Reflujo, porque hay alguna alteración anatómica, como puede ser alguna situación que se da en el esófago, en el duodeno, que hace que la leche no pase adecuadamente”, comenta Levatte, y agrega que en esas primeras horas de vida, en ese primer día de vida se va chequeando un poquito de arriba hacia abajo cómo va todo.

El Dr. destaca que no se hacen estudios específicos del aparato digestivo si no hay una sintomatología clara. Se chequea que haga caca las primeras 24, a más tardar 48 horas de vida, porque si no hay que ver un poquito a ver qué está pasando en el colon. Hay una enfermedad que se llama “síndrome de Hirchsprung”, que es una situación en la que hay una alteración de las neuronas que hacen un juego entre la relajación y la contracción en los músculos colónicos, y eso hace que muchas veces no progrese adecuadamente la caca. Entonces, hace que haya que hacer un estudio a ese nivel y que haya que cortar esa partecita del intestino que no está funcionando adecuadamente para que todo vuelva a organizarse.

“En esos primeros controles, en ese primer año, según la situación que vayamos viendo en ese bebé, uno va intensificando algún que otro control extra de lo que clásicamente sabemos que se hace por Ley Nacional”, dice, y aconseja: “Siempre recuerden que hay que tomar un hemograma, hay que chequear los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas. Hay algunos síndromes mielodisplásicos y transitorios en el niño con síndrome de Down que es bueno detectarlo en esa primera semana de vida”.

OTRAS CONSIDERACIONES

Se hacen distintos chequeos a nivel oftalmológico, a lo 6 meses, al año. De hormonas tiroideas hay distintas escuelas que proponen a los 3 meses, a los 6 meses, a los 9 y a los 12.

Hay toda una valoración de las distintas áreas.

¿Habías escuchado antes al Dr. Levatte? ¿Qué te parecen sus recomendaciones?