¿Cuánto de lo que hacemos por nuestros hijos … lo hacemos también por nosotros mismos? ¿Qué impacto puede tener esto en nosotros y en la convivencia familiar?

Todos nosotros, padres y madres de personas con síndrome de Down, recordamos el día que nuestro hijo/a llegó a nuestras vidas. Para algunos un shock, para otros, con la noticia ya recibida ​vía un examen prenatal. Sea cual fuese la situación, sin duda el comienzo de una nueva vida, no la esperada, quizá, en ese momento, pero a la cual, poco a poco y cada uno a su tiempo, nos fuimos adaptando, aceptando y trabajando en pos de brindarles la mejor calidad de vida que puedan tener. Porque fundamentalmente, los amamos. Y porque queremos lo mejor para ellos.

Y en ese devenir, nos focalizamos en los distintos requerimientos: la estimulación temprana, el cuidado de la salud, las terapias, luego la escuela, los espacios de ocio, de socialización, las oportunidades laborales, etc.

Y nos vemos atravesando distintas situaciones (frente a la obra social, la escuela, alguna parte de la sociedad) que nos exponen a diversas reacciones, tanto en el campo de la salud física como mental: angustia, insomnio, preocupación excesiva, dolores corporales, frustración, tristeza, culpa, insatisfacción, desorientación, con el consiguiente impacto no sólo en nosotros mismos, sino también, en muchas ocasiones, en nuestras relaciones.

Algunas cosas que hice y que también creo importante que incluyamos en nuestra vida para hacer de la crianza un espacio amoroso y contenedor, no sólo para nuestros hijos con SD, sino para toda la familia, y eso nos incluye:

⚪ Aceptar que tenemos límites, y que no todo depende exclusivamente de nosotros, los padres. A veces nos (y les) cargamos de exigencias, sin considerar y respetar los tiempos, capacidades y motivaciones de nuestros hijos, que son los actores centrales en la construcción de su vida.
⚪ Compartir las tareas y emociones. Es importante repartir el trabajo y hacer partícipe a otros miembros de la familia para que la tarea no recaiga en una sola persona. Porque si no, se convierte en “carga” y eso no ayuda a ninguna de las partes. Abrir el espacio al diálogo y compartir lo que sentimos y necesitamos.
⚪ Hacerse un tiempo para uno/a mismo/a. Es fundamental poder tener un tiempo y espacio que nos motive y/o nos permita descansar, distendernos, cuidarnos. Hacer algo que nos guste o que nos haga sentirnos mejor. Desde trabajar, diseñar un proyecto propio, leer un libro o publicación, tomarnos un café con un familiar o amigo, compartir tiempo y espacio con el resto de nuestros hijos, ir a gimnasia, teatro o cualquier actividad que nos dé placer y nos distienda. Esto hace que podamos recargar pilas y volver a las labores familiares con energías renovadas.
⚪ Poner objetivos desafiantes pero realistas. Esto es fundamental, porque la evolución de nuestros hijos a veces tiene altibajos. Saber esto y plantear objetivos en los diferentes ámbitos (escuela, terapias, etc.), realistas y funcionales, asesorados por los profesionales correspondientes, y poniendo en el centro a nuestros hijos (verlos, escucharlos, saber lo que necesitan y también, lo que les gusta y disfrutan), nos permite sentirnos más seguros en nuestra función y por ende, más tranquilos y mejor dispuestos.

⚪ Por último, hacer y construir RED. Buscar espacios con pares, no sólo para nuestros hijos. También para nosotros. Porque al transitar este camino junto a pares, sabemos que no estamos solos y que contamos con otros para avanzar.

Desde ASDRA, y gracias a la participación de muchas personas y familias, contamos con distintos espacios e iniciativas, como son el Grupo Papás y Abuelos Escucha, y los Grupos de Contención y Apoyo, entre otras, en donde poder hablar, participar, compartir experiencias y emociones, obtener información, aprender, y fundamentalmente, acompañarnos en esta extraordinaria experiencia de ser padres de una persona con síndrome de down. ¡Te invitamos a transitar este camino en equipo!

Por Valeria Follonier, miembro de Comisión Directiva de ASDRA