¿Cuánto de lo que hacemos por nuestros hijos … lo hacemos también por nosotros mismos? ¿Qué impacto puede tener esto en nosotros y en la convivencia familiar?

Todos nosotros, padres y madres de personas con síndrome de Down, recordamos el día que nuestro hijo/a llegó a nuestras vidas. Para algunos un shock, para otros, con la noticia ya recibida ​vía un examen prenatal. Sea cual fuese la situación, sin duda el comienzo de una nueva vida, no la esperada, quizá, en ese momento, pero a la cual, poco a poco y cada uno a su tiempo, nos fuimos adaptando, aceptando y trabajando en pos de brindarles la mejor calidad de vida que puedan tener. Porque fundamentalmente, los amamos. Y porque queremos lo mejor para ellos.

Y en ese devenir, nos focalizamos en los distintos requerimientos: la estimulación temprana, el cuidado de la salud, las terapias, luego la escuela, los espacios de ocio, de socialización, las oportunidades laborales, etc.

Y nos vemos atravesando distintas situaciones (frente a la obra social, la escuela, alguna parte de la sociedad) que nos exponen a diversas reacciones, tanto en el campo de la salud física como mental: angustia, insomnio, preocupación excesiva, dolores corporales, frustración, tristeza, culpa, insatisfacción, desorientación, con el consiguiente impacto no sólo en nosotros mismos, sino también, en muchas ocasiones, en nuestras relaciones.

En mis casi 18 años como madre de Lara, he pasado por éstas y otras sensaciones y emociones. Y aprendí que la mejor manera de cuidar bien a mi hija era cuidarme también a mí misma. No podemos dar lo que no tenemos, y si yo estoy más equilibrada y mejor dispuesta, todo alrededor se armoniza de un modo distinto, especialmente nuestros vínculos más cercanos.

Algunas cosas que hice y que también creo importante que incluyamos en nuestra vida para hacer de la crianza un espacio amoroso y contenedor, no sólo para nuestros hijos con SD, sino para toda la familia, y eso nos incluye:

⚪ Aceptar que tenemos límites, y que no todo depende exclusivamente de nosotros, los padres. A veces nos (y les) cargamos de exigencias, sin considerar y respetar los tiempos, capacidades y motivaciones de nuestros hijos, que son los actores centrales en la construcción de su vida.
⚪ Compartir las tareas y emociones. Es importante repartir el trabajo y hacer partícipe a otros miembros de la familia para que la tarea no recaiga en una sola persona. Porque si no, se convierte en “carga” y eso no ayuda a ninguna de las partes. Abrir el espacio al diálogo y compartir lo que sentimos y necesitamos.
⚪ Hacerse un tiempo para uno/a mismo/a. Es fundamental poder tener un tiempo y espacio que nos motive y/o nos permita descansar, distendernos, cuidarnos. Hacer algo que nos guste o que nos haga sentirnos mejor. Desde trabajar, diseñar un proyecto propio, leer un libro o publicación, tomarnos un café con un familiar o amigo, compartir tiempo y espacio con el resto de nuestros hijos, ir a gimnasia, teatro o cualquier actividad que nos dé placer y nos distienda. Esto hace que podamos recargar pilas y volver a las labores familiares con energías renovadas.
⚪ Poner objetivos desafiantes pero realistas. Esto es fundamental, porque la evolución de nuestros hijos a veces tiene altibajos. Saber esto y plantear objetivos en los diferentes ámbitos (escuela, terapias, etc.), realistas y funcionales, asesorados por los profesionales correspondientes, y poniendo en el centro a nuestros hijos (verlos, escucharlos, saber lo que necesitan y también, lo que les gusta y disfrutan), nos permite sentirnos más seguros en nuestra función y por ende, más tranquilos y mejor dispuestos.

⚪ Por último, hacer y construir RED. Buscar espacios con pares, no sólo para nuestros hijos. También para nosotros. Porque al transitar este camino junto a pares, sabemos que no estamos solos y que contamos con otros para avanzar.

Desde ASDRA, y gracias a la participación de muchas personas y familias, contamos con distintos espacios e iniciativas, como son el Grupo Papás y Abuelos Escucha, y los Grupos de Contención y Apoyo, entre otras, en donde poder hablar, participar, compartir experiencias y emociones, obtener información, aprender, y fundamentalmente, acompañarnos en esta extraordinaria experiencia de ser padres de una persona con síndrome de down. ¡Te invitamos a transitar este camino en equipo!

Por Valeria Follonier, miembro de Comisión Directiva de ASDRA