Discapacidad y Vida Independiente en Argentina – Las creencias, emociones, expectativas y recursos de las familias en el desarrollo de la vida independiente de sus hijos con síndrome de Down

Discapacidad y Vida Independiente en Argentina - Las creencias, emociones, expectativas y recursos de las familias en el desarrollo de la vida independiente de sus hijos con síndrome de Down

En este estudio se identificó en una muestra de 39 (treinta y nueve) familias argentinas mayormente socias de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que más de las tres cuartas partes de sus hijos con síndrome de Down manifiesta interés de vivir, a futuro, de forma independiente, según lo expresado por sus
familiares. Este trabajo estuvo dirigido a comprender de qué se tratan las vivencias particulares de las familias respecto al proceso de vida independiente de sus hijos desde cuatro dimensiones básicas: i) el sistema de creencias familiar que estructura la percepción de su realidad, ii) el espectro de emociones de la familia, iii) las expectativas
familiares sobre el futuro de sus hijos, y iv) los recursos para potenciar el acompañamiento familiar. La investigación incluyó un diseño cualitativo mixto que articuló el estudio de casos y la teoría fundamentada. Se acudió a una encuesta
autoadministrada y a entrevistas cualitativas para la recolección de datos. Se trabajó con matrices temáticas para identificar significados y patrones discursivos en las narrativas familiares. Los resultados arrojados por el estudio indican que el sistema familiar de creencias se compone de valores, actitudes y creencias, conductas y destrezas, y
recursos. Las emociones primarias más influyentes son la alegría y el miedo. En materia de expectativas, la vida independiente sobre todo se visualiza, en menor medida se escucha, y en mucho menor escala se siente. Los recursos más determinantes son la familia (espacio de contención primario), la salud (condición sine qua non para cualquier
actividad), el amor (familiar, pareja, amistades y entorno) y los amigos (redes de contención y de apoyo).

ASDRA - Asociación Síndrome de Down de la República Argentina

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ASDRA, Miembro Fundador de la Red T21 / Miembro Fundador de FIADOWN
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