Cuando me dijeron que mi hijo/a tenía síndrome de Down

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  • Este debate tiene 9 respuestas, 9 mensajes y ha sido actualizado por última vez el hace 1 año por Sabri.
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  • ASDRA
    Superadministrador

      ¿Cómo te lo contaron? ¿Pudiste sacarte las dudas que tenías en ese momento? ¿En qué año y en dónde fue?
      ¡Gracias por compartir!

      Me lo dijo una médica en el pasillo del sanatorio, yo estando parado.
      Algunas dudas pude sacarme en el momento.
      Fue en el año 2000 en el Hospital Alemán CABA

      Marcelo Varela
      Superadministrador

        Me enteré en el parto (fue cesárea), me lo mostró una nurse y me dijo “no le ves nada raro?”, yo vi que no le faltaba ningún miembro ni nada así que no me daba cuenta de que pasaba.
        Me dice “tiene síndrome de down”. Lo que recuerdo es que lo agarré y luego se fueron todos y me quedé en el piso sentado llorando. No recuerdo cuánto tiempo pasó hasta que apareció una Jefa y me dijo sobre quién quería que le diera la noticia a mi esposa. Dije yo por supuesto.
        Así que fui y Franco estaba en al puerta de la habitación en esos carritos cunitas esperando (al parecer porque había madres que los rechazaban me dijeron). Así que entramos y le dije a Nancy, la cual inmediatamente lo puso sobre su pecho y no se separó más.
        Allí hubo un desfile de médicos que me decían todo lo malo que le puede pasar, o sea que si podía me tiraba bajo el subte.
        Mientras tanto mi Madre estaba viniendo en el Buquebus (xq al ser cesárea le avisé) y mi suegra estaba ya en Bs.As. así que les tuve que decir a ambas y a la hermana que en ese momento tenía 6 años.
        Esto fue en el Otamendi.
        Por todo ésto es que es tan importante el momento de la noticia

        Fernanda Ojea
        Participante

          A los 20 días que nació Martín .Estaba internado,nació antes,con poco peso,no saturaba bien oxígeno,tenia fiebre…estaba amarillo, en incubadora…yo casi no lo podía tocar,me sacaba leche y se la daban por zonda…
          Tres veces por día iba al H Británico a verlo….un mediodía me dijo una enfermera que me quedara,que al final de la ronda los médicos querían hablar conmigo
          …espere sola 45 minutos eternos,pensando lo peor ,muy asustada,yo no imaginé que me dirían que tenía s. de Down,para mí era muy parecido a su hermano Santiago..
          Y llegó la “bomba”,después de muchas vueltas,si yo no lo veía raro,si notaba algo en los ojos(pensé que era ciego),dijeron que había una posibilidad de que tuviera s. de Down,sentí que me pasaba un camión por encima.
          Busque una moneda, medio descerebrada y llame a casa,Luis no estaba,…le dije a mi mamá que me estaba ayudando con los otros tres hermanos que le dijera a Luis que viniera al Hospital.
          Y allí,empezó nuestra historia,con una genetista que nos dijo que se “plafonan”a los 8 años y muchas más burradas
          Alguien nombró Asdra…vinimos sin cita..y la secretaria de ese momento hizo de mamá escucha…fueron las primeras palabras de aliento,sigo estando profundamente ageadecida

          Valeria Follonier
          Participante

            Cuando Lara nació, al ser prematura y bajo peso, no dejaron que mi marido entre a la sala de parto. Fue por cesárea. Apenas nació me la mostraron, la pusieron en la incubadora y se la llevaron. Eran aprox. las 15:30 hs. Durante el resto del dia, nadie vino a vernos. Nos dijeron que la beba estaba bien. Al dia siguiente, nos permitieron ir a verla, y apenas me acerqué a la incubadora me dí cuenta que tenia SD. Recien ahi se acercó un médico y nos llevaron a una salita y nos dijeron que “aparentemente tenia rasgos pero que habia que corroborlarlo con el examen genético” (que tardó 1 mes, el tiempo que ella estuvo en neo subiendo de peso). No fue agradable tanta incertidumbre durante ese primer dia, pero al dia siguiente conocimos al neonatólogo, muy empático, que fue y es el pediatra de Lara hasta hoy.

            Hola! Soy mamá de Gianmarco!
            Quedé embarazada cuando tenía 41 años, el estudio de TN y screening de las 12 semanas dio muy bien, con lo que dijeron que no era necesario hacer el estudio de amniocentesis. Todo estaba muy bien, hasta que a los 7 meses de embarazo detectan huesos largos cortos y atresia duodenal, posible diagnóstico síndrome de down, el obstetra se levantó de la silla y atendió su celular…. En ese momento quedé desorbitada! Salí llorando y no entendía nada, solo eso nos dijo el médico…. Al nacer Gian por cesárea lo acuestan en mi pecho y pude ver la respuesta en sus ojitos, pese que en ese momento me dolía el alma, también me enamore, son las almendritas más lindas!!!
            Durante 4 meses y medio perdí mi voz dado al dolor corporal y emocional se me paralizó la cuerda vocal izquierda…. Tiempo que tarde en aceptar y sanar… Hoy Gianmarco tiene 7 meses, gracias a Dios goza de muy buena salud, es muy vivaracho y un tierno tirano que nos enseñó a mirar todo de otra manera… Se convirtió en cada rincón de nuestra casa…. Hoy estamos abrazados al SD, Gian es uno más y no deja de sorprender!
            Al final comprendo que es un largo camino, con altibajos …. Pero la verdad es que no es tan grave como uno imaginaba al principio… Les mando abrazos enormes! Fer

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            Marcelo Varela
            Superadministrador

              Hola fer, que linda la historia que nos compartiste sobre Gianmarco, esperanzadora y realista cómo decimos en ASDRA.
              Sin duda testimonios así ayudan mucho a otros padres.
              Gracias por ser parte de Comunidad ASDRA

              Josechina
              Participante

                Hola!! Soy mamá de Josefina (3 años). A las 34 semanas de gestación rompi bolsa asi que llame a mi doc y fui al sanatorio con mi hermano (Martin mi marido habia viajado por trabajo).
                La doc me reviso y dijo que era el dia, se apresuro mi beba, la eco tn no dio sospechas, tuve trabajo de parto intenso pero no nacía asi que hizo cesárea. Las doc me miraron y dijeron que era una gordita hermosa (2.600kg) y que tenia rasgos de bebé con sd. Me quede H E L A D A.. como puese ser Vero le pregunto a la doc, y si sabri la tn no es 100% confiable.. pero quedate tranqui esta bárbara . Bueno Vero quiero verla le dije.. y ahi llore y llore por días. Llega mi marido y me dice “que paso??por que??”parecia que se nos caia el cielo (además hacia 2 semanas habia fallecido mi papá, compinche mio, luego de un cáncer) . Me llevan a la habitacion y me dicen que la trasladan a neo de La Plata para controles porque era prematura y en Dolores, mi ciudad, no hay Neo.
                Pasaron 17 días y volvimos a casa.. ella barbara y nosotros a medias, con miedos que nos llevaron unos meses superar. Diria 1 año aprox.
                Mi familia dice que afuera la espera fue de terror, nadie les decia nada, puro misterio ( habia como 20 familiares esperandonos). Conmigo tuvieron las palabras justas.

                EmilceRodriguez08
                Participante

                  Hola! Soy mamá de Clementina, de casi 4 meses.
                  Nos enteramos del SD luego del ecodopler fetal de las 23 semanas de gestación. En ese estudio nos enteramos que ella tenía una cardiopatía congénita, nada más. Creo que fue muy sabio y empático el médico en solo decirme eso, sin agregar lo del SD, porque yo fui al estudio sola y ya con tremenda noticia ya quedé devastada.
                  A la semana siguiente fuimos a una segunda consulta con otro médico para confirmar el diagnóstico. Para ese momento, ya habíamos leído bastante en internet y sabíamos que esa cardiopatía de Clemen estaba muy asociada al SD. Pero pensábamos que no podía ser nuestro caso, porque la TN de la semana 12 había salido normal y se veía el hueso nasal y todo eso.
                  Sin embargo, el cardiólogo confirmó el diagnóstico de la cardiopatía y nos dijo que había 95% de probabilidad de que tenga SD.
                  El médico fue muy empático y cariñoso con la la forma en la que nos informó. Nos habló muchisimo, nos dió muchas esperanzas y nos dijo que era importante que pudieramos conocer a otros padres que pasaban por lo mismo para ver que no era tan malo como pensabamos.
                  Sin embargo recibir la noticia del SD y de la cardiopatia fue durísimo. Pasamos semanas llorando sin parar.
                  Empezamos a sanar, a aceptar y a cambiar la mirada, cuando nos contactamos con ASDRA y tuvimos la entrevista con los Padres Escucha. Una vez que dimos ese paso, todo se hizo mas fácil. Empezamos a investigar mucho y pudimos contar la noticia a toda la familia con mucha mas calma.

                  Sabri
                  Participante

                    Siempre cuento que me sentía muy conocedora del tema partos y bebés recién nacidos. Sabía todo! Galo era mi sexto hijo e iba a tener a la mamá más experta del mundo. Sin embargo cuando acabó de nacer y nos dijeron que el bebé tenía “estigmas de la trisomía 21” (así lo anunciaron) quedé un poco descolocada. Las palabras, el gesto y el tono de voz de la neonatóloga que lo recibió, quedaron muy grabadas y me hicieron sentir que algo estaba mal. No podía pensar mucho todavía tenía las piernas abiertas porque me estaban suturando. El parto había sido hermoso y rapidísimo. La verdad es que sabía muy poco acerca de SD y como siempre, tuvieron mucho peso las palabras, para mí las que oscurecieron un poco la alegría del momento. Cuando comencé a pensar me venían a la mente imágenes de personas muy aniñadas y dependientes. Caminando lento y desalineadas. No sabía nada! Ni bien lo vi encontré el parecido increíble con su hermano Lautaro.
                    Por suerte la experiencia hizo que no me paralizara y la usé para hacer con Galo lo mismo que hice con sus hermanos. Lo alcé, lo abracé, le hablé al oído para darle la bienvenida, le susurré una canción, lo puse al pecho y se prendió como si el experto fuera él. Así comenzamos un camino que hasta hoy, con sus casi 18 años, no deja de enseñarme todos los días que la expertés viene con cada hijo y lo mejor es abrir los ojos del corazón y confiar en ellos.

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