Este texto de Sabrina Herreros, vicepresidenta de ASDRA y mamá de Galo, es un relato íntimo sobre el acompañamiento a un hijo con síndrome de Down en su camino hacia la adultez. Habla del cansancio de explicar, del miedo al futuro, del deseo de proteger… y del descubrimiento —no siempre sencillo— de que acompañar no es forzar a encajar, sino aprender a caminar al lado.

“La merienda de Galo” no ofrece recetas. Ofrece algo más valioso: una mirada profunda sobre la identidad, la autonomía y el derecho a ser uno mismo, incluso cuando el mundo se mueve demasiado rápido. Muchas familias podrán verse en estas palabras, detenerse un momento y reconocerse en ellas, para poder repensar estrategias.

La merienda de Galo

Después de tanto tiempo esforzándome, empujando a mi hijo con síndrome de Down a que encajara en una sociedad que a veces no sabe mirar más allá de lo habitual, me descubro cansada.

Cansada de explicarle al mundo quién es él, cómo es, qué sabe hacer y cómo lo hace. Casi justificando, una y otra vez, por qué es como es.

Siempre limando sus bordes para que nadie tropiece; protegiéndolo de los bordes ajenos; traduciéndolo para que lo entiendan, como si hablara un lenguaje que el resto no reconoce.

Y entonces me pregunto: ¿qué será de él cuando yo ya no esté para explicarlo todo?

Aparece Galo, pero no el de antes. No ese Galo que intentamos hacer encajar desde tan chiquito, creyendo que así lo protegíamos, que así evitaríamos la crueldad del mundo.

Cuando lo miro desde la puerta entreabierta de su habitación, no puedo evitar pensar en la merienda del Sombrerero Loco. Ese desorden encantador, esa confusión donde cada uno habla en un idioma propio, como si las reglas cambiaran a mitad de frase… y donde Alicia intenta encontrar su lugar sin saber muy bien cuál es su silla.

Así lo veo: rodeado de mundos que se mueven demasiado rápido, de conversaciones que saltan de un tema a otro sin aviso, de chicos que parecen entender claves invisibles que él todavía busca.

Y yo, desde afuera, quisiera detener el tiempo, ordenar la mesa, avisarle qué taza le toca, qué cuchara usar, cómo seguir el ritmo. Pero sé que no es así como funciona la vida. Y tampoco es así como funciona él.

En la merienda del Sombrerero, Alicia no encaja porque desconoce las reglas. Pero cuando se permite preguntar, cuando deja de fingir que entiende todo, cuando acepta que tal vez ese caos también tiene un lugar para ella, encuentra su sitio.

Con Galo pasa algo parecido. Lo vi durante mucho tiempo esforzarse por copiar gestos, tonos, chistes. Lo pude leer en sus hombros tensos, en esa mirada que buscaba pistas. Lo conozco: sé que, detrás de todo ese esfuerzo, hay un corazón enorme que quiere participar sin sentirse una pieza fuera de la caja.

Galo fue obediente. Supo acomodarse a las circunstancias y ocultar sus sufrimientos. Y lo sé porque, hace muy poco, nos confesó a su papá y a mí que le dolía su discapacidad. Que deseaba ser como sus hermanos, tener novia, hijos, vivir solo, libertad…

Galo dejó de fingir y sí, lo entiende todo.

Es duro crecer, y Galo creció. Este ser inigualable, con luz propia, no encaja en un modelo que nunca fue el suyo. Ahora se des-nombra para volver a nombrarse.

Últimamente noto algo distinto. Pequeños gestos que antes no estaban: una respuesta espontánea, una risa sincera, una frase dicha sin ensayar. Como si, de a poco, lento, pero sin pausa, él empezara a servirse su propia taza en la mesa caótica del mundo.

Y yo lo observo en silencio, orgullosa pero también sorprendida: parece que está descubriendo que no hace falta convertirse en otro para encontrar su asiento. Que no necesita predecir cada movimiento para que los demás lo escuchen.

A veces me pregunto si los demás se dan cuenta del valor que tienen cada una de esas pequeñas conquistas. Yo sí. Yo lo veo. Lo escucho. Sé lo que le cuesta.

Y cuando vuelve del trabajo y me cuenta que es el único que hace las fotocopias porque lo designaron a él o que es el encargado de armar las carpetas para las historias clínicas, para mí es como si me contara que el Sombrerero le pasó la tetera y lo invitó a quedarse un rato más.

Ahora lo veo claramente, porque se planta ante mí tan bello y contundente que me desarma y también me desencaja.

Sin decirlo, me dice que quiere ser como es; y, con ese gesto rebelde y sano, me enseña que su vida no es adaptarse a todo lo que los demás esperan de él.

Lo veo crecer, a su ritmo, orgulloso de verse y hacerse visible. No para gustar a los demás, sino para ser fiel a su deseo de ser independiente, de enamorarse, de tener amigos, de viajar y de ser feliz.

Entonces descubrí que acompañar a Galo no es hacerlo encajar. Hacerlo encajar es lo que lo aleja de su ser. Descubrí que acompañarlo es caminar a su lado sin ser la sombra que le quita su propia luz.

Galo no encaja copiando los pasos de los otros. Encaja cuando se permite existir a su manera, aunque el mundo gire rápido, aunque las tazas cambien de lugar, aunque nadie le avise las reglas del té.

Y yo, desde mi silla, descanso y espero que un día mire alrededor y descubra que ya está sentado ahí, en la mesa de todos, sin dejar de ser él.

Entonces me dice: “No soy Galo; no soy ese Galo que encaja. Soy Galo DJ, soy Galo futbolista; a veces modelo, a veces surfista, ilustrador, a veces cantante, soy muchos Galos…”

Y así intenta explicar ese sentimiento absurdo, pero paradójicamente real: “Ser Galo es ser yo”.