La comunicación como herramienta de inclusión para las familias

Quienes tenemos un vínculo con personas con síndrome de Down queremos que las demás puedan verlas como lo hacemos nosotros/as: como seres únicos, importantes, que deben ser escuchados/as e incluidos/as. Queremos que puedan participar de la comunidad como otras personas y que tengan las oportunidades que necesitan. Además de muchas otras herramientas, la comunicación es un factor importante para la inclusión.

¿Por qué no da lo mismo comunicar de cualquier manera? La forma en que nos expresamos promueve modos de ver a las personas y de ver al mundo. Si nos hablan de “Juancito” y no lo conocemos, no podemos dejar de imaginarnos a un niño. Así que cuando efectivamente lo conozcamos, probablemente tengamos una mirada infantilizadora, aun cuando se trate de una persona adulta. Luego probablemente nos cueste salir de esa mirada para poder darle un trato acorde a su edad.

Algunos tipos de comunicación que podemos evitar para promover la inclusión

La comunicación que borra a la persona

Cuando hablamos de personas con discapacidad, es importante referirnos a su discapacidad solo cuando esto sea pertinente.

Al expresarnos acerca de una persona en particular, lo correcto es llamarla por su nombre, como a cualquier otro individuo. En caso de que debamos referirnos a la discapacidad, la expresión correcta es la de persona con discapacidad o persona/ niño o niña/ joven/ adulto con síndrome de Down. En primer lugar, hablamos de las personas y en segundo término de la discapacidad como una de sus características.

Si hablamos de “la chica Down” u otras expresiones similares, se refuerza una imagen de las personas con discapacidad distorsionada, que quita los rasgos de individualidad y las percibe solo en relación a su discapacidad.

En el trato, también, si tomamos decisiones por la persona, si la ignoramos en momentos en que debería ser protagonista (como cuando está comprándose ropa y es otra persona la que se la elige), estamos borrando a la persona.

La comunicación que patologiza


La discapacidad en general o el síndrome de Down en particular son algo que se tiene. El síndrome de Down no es una enfermedad y por eso no se sufre, no se padece, ni es algo que “se presenta”, como un cuadro febril.

La comunicación que borra las diferencias, lo que nos hace personas únicas

Cuando decimos “ellos”, “los jóvenes”, “nuestros chicos” y otras expresiones similares, incurrimos en generalizaciones que no siempre son realistas. Las personas con síndrome de Down son únicas, como cualquiera, y el síndrome de Down no las define, sino que es una característica entre muchas otras.

Si notamos ciertas regularidades o patrones, podemos expresarlos con salvedades (por ejemplo, decir que “muchas personas con síndrome de Down suelen tener dificultades para comprender cuestiones abstractas”) y teniendo en cuenta que las características que parecieran tener en común todas las personas con síndrome de Down pueden ser justamente producto de una formación basada en estereotipos que dificulta conocer las particularidades y deseos de cada una.

La comunicación que inhabilita

Cuando decimos que “ellos pueden”, que “ellos nos enseñan”, “ellos logran todo lo que se propongan” o que “incluso son mejores que uno” y otros lugares comunes que ponen a todas las personas con síndrome de Down en un mismo lugar y en comparación con quienes seríamos “normales”, no hacemos más que inhabilitar. Inhabilitamos pues basamos nuestra comunicación en lo que las personas pueden, como si fuera lo que mide cuánto valemos. Las personas valemos más allá de lo que podemos o no podemos hacer.

Lo mismo sucede cuando hablamos de “seres especiales”, “personas con capacidades especiales” o con “capacidades diferentes”. No es cierto que las personas con síndrome de Down las tengan o que puedan lograr cualquier cosa porque nadie puede lograr cualquier cosa.

Cada persona es única, con más habilidad para ciertas cosas y menos para otras.

La comunicación infantilizadora

Expresiones como chicos, angelitos, seres de amor o alusiones a una supuesta bondad innata solo por tener síndrome de Down pueden crear la imagen de que las personas con síndrome de Down se asemejan a niños eternos. También cuando escuchamos que se refieren a una persona adulta con diminutivos, cuando se les habla en el mismo tono al que se le hablaría un niño, caemos en una comunicación que promueve una idea errónea acerca de las personas con síndrome de Down.

También ciertas formas de trato hacia las personas con síndrome de Down como llevarlas de la mano o hacer que se vistan o se peinen con un estilo que no es acorde a su edad son formas de comunicación infantilizadora.

Si vemos a alguien como niño eterno, será difícil que podamos darle el lugar que le corresponde para ser incluido, para poder tomar decisiones, para hacer ejercicio de sus derechos.

Es importante tener esto en cuenta cuando nos comunicamos en diferentes ámbitos, como con la familia extendida, la escuela, el trabajo o las distintas instituciones donde participamos. Todas las personas somos posibles agentes de cambio para una sociedad más inclusiva en general y particularmente con nuestros seres queridos.

Por Lic. Soledad Bugacoff

Responsable de Comunicaciones de ASDRA

¿Escuchaste otras expresiones que con buena intención promueven estereotipos erróneos sobre las personas con síndrome de Down?

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