¿Qué esperar de mi hijo con síndrome de Down? Todo lo que estemos dispuestos a acompañar como familia

Crecimiento y desarrollo son términos muchas veces usados como sinónimos y en
realidad, aluden a procesos distintos. Muy relacionados entre sí, pero diferentes. Crecimiento
se refiere a un cambio relacionado con un incremento en el número de células y/o en su
tamaño. En cambio, “desarrollo” se reserva para la adquisición de capacidades y destrezas
como caminar, hablar, planificar, jugar, socializar, etc.
Ambos procesos se inician muy temprano, en etapas intrauterinas. El desarrollo cursa
en fases sucesivas hasta la vida adulta, que se dan en forma escalonada y donde cada hito o
adquisición favorece, posibilita y enmarca el logro siguiente, a modo de “cascadas de
desarrollo”. Este proceso está atravesado por numerosas variables: la programación genética,
la característica de plasticidad propia del cerebro humano y la influencia del ambiente y las
experiencias atravesadas por las personas.
Como sabemos, más allá de los aspectos comunes a nuestra especie humana basados
en cuestiones genéticas, existe una enorme variabilidad entre los seres humanos, conocida
como diversidad, característica inherente a nuestra naturaleza. En algunos casos, como ser el
del síndrome de Down, esa programación genética presenta alteraciones que acentúan aún
más esa diversidad.
La particularidad conocida en el cromosoma 21 genera características muy descriptas y
definidas como “fenotipo”, es decir, particularidades tanto físicas como asociadas al desarrollo
que son propias del síndrome. No obstante eso, es importante tener en cuenta que esa
alteración inicial del cromosoma 21, comenzará una serie de interacciones con otros aspectos
genéticos, proteínas y mecanismos que serán únicos en cada persona. Por esto, si bien existen
consecuencias del síndrome muy frecuentes en todas las personas con dicha condición, existe
también una gran variabilidad en la aparición y extensión de las manifestaciones típicas.
Estas variaciones de base biológica se ven atravesadas por otra variable mencionada
anteriormente: la influencia del ambiente. Y en esto se incluyen los estilos de crianza, la
estimulación recibida, las oportunidades reales de socialización y experimentación de
situaciones, entre otras. Ya hace años que las investigaciones sobre neurodesarrollo muestran
claramente que “la expresión de nuestros genes impacta en nuestra conducta social y relación
con el ambiente, pero, también, acciones ligadas a esa relación socioambiental pueden
modificar la expresión genética, la estructura cerebral, su organización y funcionamiento”.
Esto hace que no podamos definir “edades” para los diferentes hitos del desarrollo en
niños con síndrome de Down. Sabemos que, dada esta característica genética, esas fases
sucesivas se presentarán en muchos casos más demoradas en el tiempo y los niños necesitarán
detenerse más tiempo y contar con apoyos y más ensayos para poder avanzar hacia el escalón
siguiente.
Quizás si sea muy importante remarcar la necesidad de respetar la sucesión de las
fases e hitos escalonados del desarrollo, no saltear etapas y acompañar esto con un equilibrio
justo entre paciencia y acción.

Respetaremos los tiempos propios de cada niño sí, pero entendiendo que la presencia
del desarrollo atípico requiere la presentación explícita e intencionada de estímulos y desafíos
que provoquen al sistema nervioso a procesar información, activar mecanismos y generar
modificaciones que permitan aprendizajes.

De allí la importancia fundamental tanto de los procesos de estimulación temprana
como de la conciencia de la familia respecto del valor incalculable de cada una de las
pequeñas experiencias cotidianas. Cada una es una oportunidad de aprendizaje en la que
podemos modelar a los niños y convocarlos a poner en uso sus recursos para acompañar el
desarrollo. Si bien esto es importante durante toda la vida, los primeros años se torna
imprescindible dada la mayor plasticidad del sistema nervioso y la posibilidad de presentar
modelos adaptativos desde el comienzo.
¿Qué esperar de mi hijo con síndrome de Down? Todo; todo lo que como papás
estemos dispuestos a acompañar, enseñar y mediar.

Por Lic. Mariana Altamirano

¿Cómo llevás vos la espera ante los hitos del desarrollo de tu hijo/a?

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