Entrevistamos a la Lic. Carolina Mora, Psicóloga Perinatal, y hablamos con ella acerca de la salud materna. Compartimos algunos apuntes sobre este tema.
La salud materna cuando nace un hijo con discapacidad
Mora considera que es algo que en general está poco contemplado desde el sistema de salud y los profesionales que trabajan en la neo, en las maternidades. Si bien cuando nace un bebé con algún síndrome es todo un evento en la neo, en la institución, hay poco trabajo previo sobre cómo acompañar esas situaciones. Se da una situación en el momento de la crisis, cada profesional va viendo cómo lo dice, cómo comunica la información. Quizás hay alguien más o menos empático que puede acercarse más a los padres, a la madre, pero en realidad la mayoría de las instituciones no tienen protocolos centrados en el paciente, en la familia.
El paciente es toda la familia, no sólo ese bebé que necesita apoyo de la neo. Entonces, muchas veces se pierde de vista eso, la parte más emocional y de contención al grupo familiar, y se centra mucho más la atención biológica, en estabilizar al bebé, identificar la patología, y queda bastante de lado el acompañamiento familiar en la situación. Sobre todo la persona que gestó, esa mamá que está ahí asustada y muchas veces los diagnósticos son en el inmediato post parto, no todas las familias tienen la posibilidad de tener un diagnóstico prenatal, entonces eso muchas veces también pone en una situación de shock, de sorpresa, mucha información que aturde, y a veces falta ese espacio de que haya alguien que escuche, que ayude a ordenar, que permita procesar un poco esa información.
La Ley de Diagnóstico Humanizado es un paso importante, necesario, sobre todo porque, si bien hay un trabajo individual que se va haciendo y quizás algunos profesionales se sensibilizan más con la temática y buscan información y apoyo, está bueno que estén obligados en algún punto a formarse, a actualizarse, a estar al tanto de estas leyes, de cuestiones más humanitarias y emocionales de las familias.
El cuidado de la salud materna independientemente de cómo se haya dado el diagnóstico
La Lic. cree que lo más difícil para el entorno es acompañar sin invadir y sin “bombardear” a la familia con información o con la propia ansiedad, porque generalmente en cualquier situación de nacimiento con bebitos en la neo, haya o no diagnóstico, pasa mucho esto de que la familia que no está ahí en el hospital, en la maternidad, quiere estar de alguna manera y entonces aparece esto de mensajes todo el tiempo, o de mandar información, o de aparecerse sin preguntar, y capaz que a veces puede ser muy abrumador para las mamás y los papás que están con esa situación.
Entonces, es importante esto de estar disponibles para escuchar, para ofrecer ayuda, intentando mantenerse con una distancia óptima de no invadir a esa familia. Quizás a veces es mucho más productivo, o es mucho más saludable, o ayuda mucho más a la salud mental de la familia y de la mamá saber que alguien puede retirar a otro hijo del colegio, o que cuando llegan a la noche van a tener la comida preparada porque la tía o la abuela les cocinó, o que alguien se encarga de llevar o de traer del hospital, o de los turnos médicos. Quizás a veces lo que se busca es aliviar con la palabra o la información, entonces bueno, por ahí es ir un poco desde ahí. Porque también en un momento así el shock a veces es tan grande y es tanta la sobre información, porque obviamente que la familia googlea, las mamás que saben que no lo tienen que hacer se ponen a buscar, buscan experiencias de otras personas que hayan tenido situaciones similares, hablan con varios médicos, entonces seguir sumando desde ese plano a veces no ayuda tanto. A veces es más una cuestión de aliviar desde lo práctico: el decir “che, estoy acá, te cebo unos mates si querés y te acompaño”, capaz que desde el silencio.
Los desafíos extra que aparecen cuando hay un hijo/a con discapacidad intelectual y el apoyo de la red
Es una logística súper grande que hay que armar, un calendario aparte de la vida familiar y del acompañamiento a esa personita que llegó y necesita atención especial, especializada. Mora asegura que es muy fuerte la impronta de la feminización en ese sentido, porque generalmente pasa esto: si son una pareja heterosexual, es mucho más probable que sea la mujer la que se quede en casa, o la que reduzca su horario de trabajo, o la que deje de lado tareas propias de autocuidado, de disfrute, desde ir al médico personal porque lo necesita hasta hacer una actividad artística o de deporte que le hace bien.
Entonces, ahí la red, si está interesada en ayudar, es súper importante aliviar algo de todo eso, porque quizás no es necesario que a todas las terapias asista sí o sí una madre o un padre, puede a veces acompañar un abuelo, una tía. Quizás, obviamente, habrá sesiones en las que el terapeuta o la terapeuta diga “bueno, me gustaría que estés porque quiero explicarte algo para hacer en casa”, o lo que sea, se hablará. Pero son cosas de las que también puede participar la familia extendida: el llevar y traer de alguna terapia, el resolver toda la carga de trámites burocráticos que las obras sociales y las prepagas les imponen a las familias de una forma sumamente cruel. Porque la mayoría tiene terapias que son ineludibles por el diagnóstico, y las obras sociales y las prepagas siguen pidiendo más papeles, y más papeles, cuando se sabe que por ese diagnóstico lo tendrían que aprobar enseguida, y eso lleva un montón de tiempo: llamar, pedir turno, pelearte, buscar en Internet cómo hacer para hacer determinado trámite. Todo eso también lo puede hacer un familiar, un amigo, una amiga, el padrino, la madrina de ese bebé.
Es empezar a mirar la foto más amplia, porque a veces la familia o los amigos creen que “bueno, voy un ratito, juego con el nenito o la nenita, estoy ahí, te tengo al bebé un rato”, y por ahí hay un montón de tareas que no son sólo darle de comer al bebé y tenerlo a upa. Esa famosa carga mental súper invisibilizada que está por detrás de todo ese cuidado y por ahí en una jornada laboral un tío, una tía tiene un ratito libre y puede hacer un llamadito a la prepaga para presionar por algo, preguntar algo, resolver algún turno.
Consejos para las mamás
La Psicóloga entrevistada dice que a veces les dice: háganse una lista de todas las cosas que tienen que hacer en la semana para cuidar a su hijo/a, y ahí van a ver cuánto es lo que asumen, y de todo eso qué puede hacer otra persona.
A veces hay posibilidad y se puede tener una ayuda paga. A veces pasa que no hay familia disponible, o la familia que está no está acompañando como necesitamos y hay un recurso económico que se puede usar también para eso. Y a veces da mucha culpa, porque dicen “no, si yo estoy acá, gastar en eso, es algo de mi hijo/a”, pero es algo que redunda en un beneficio para toda la familia: una mamá más tranquila, más relajada, más disponible para jugar. Porque además de todo lo extra que implica un niño/a con discapacidad, es un niño o una niña que necesita jugar, que necesita una situación cotidiana, normal de convivencia, de sentarnos a dibujar, y a veces es tanto lo que te lleva la terapia, los horarios, los turnos, los papeles, que queda muy poco resto para todo eso otro.
¿Qué te parece lo que dice la Lic. Carolina Mora? ¿Cómo es tu experiencia?